Come opera

• Invia a domicilio: infermieri, medico, psicologo, psichiatra, fisioterapista

• Forma e organizza: volontari che svolgono compiti di accompagnamento

Che cosa realizza?

• Un’assistenza globale: sanitaria, sociale, psicologica al malato e alla sua famiglia

• Una rete umana intorno al malato e alla sua famiglia per poter affrontare più serenamente la malattia

LA STORIA

CON NOI è un’associazione di volontariato composta da più di 800 sostenitori, iscritta nel registro regionale del volontariato dell’Umbria, al n° 243 e convenzionata con la Azienda USL n° 1 dell’Umbria. È stata fondata nel 1994 da un gruppo di cittadini sensibili al problema di alleviare le sofferenze delle persone malate affette da patologia cronica evolutiva in fase terminale. L’Associazione mette a disposizione del Servizio interdistrettuale di Cure Palliative e Hospice, personale specializzato e volontari che lavorano congiuntamente al personale USL formando un’unica équipe. Si tratta di una modalità operativa originale e produttiva, poiché coniuga le garanzie e gli standard offerti da una struttura pubblica alla flessibilità e immediatezza di intervento di una onlus.

Questa collaborazione, iniziata con l’assistenza a 47 malati, è giunta ad assisterne ogni anno, oltre 500 a domicilio, nei vari distretti del territorio e oltre 200 in Hospice.

L’Associazione opera attraverso:

• il Comitato Direttivo di 12 membri eletti ogni due anni dall’assemblea dei soci

• il Comitato scientifico

• la Segreteria presso la sede in Assisi, S. Maria degli Angeli (PG), Via Risorgimento n. 2

L’associazione è sostenuta finanziariamente:

• dalle quote associative dei cittadini

• dai contributi dei Comuni

• dalla convenzione con la USL

• da donazioni e lasciti

• da raccolte di fondi

• da iniziative di solidarietà

LE PICCOLE COSE

In un pomeriggio di fine estate del 1994 il Dott. Lucentini, che già da qualche anno stava lavorando per organizzare le cure palliative nell’ospedale di Assisi, chiacchierando con un suo vicino di casa, lamentava la necessità di dover fare di più, di poter intervenire in modo più intenso ed incisivo sulle sofferenze dei malati terminali, di tutte quelle persone per le quali la medicina dichiara la propria resa.

Sarebbe stata utile una associazione dedicata solo a questo, una organizzazione libera e leggera in grado di sopperire le carenze e le lentezze del sistema sanitario, in tempo reale. Chi sta morendo con dolore, non potrà mai aspettare i tempi delle decisioni, della burocrazia, dei vincoli di budget.

L’interlocutore era un milanese da poco trasferito in Umbria, e in questo caso, le tanto decantate doti di capacità operativa dei nordici si sono rivelate come una scintilla.Qualche telefonata ad amici e conoscenti sensibili: c’è da fare una associazione per sostenere e finanziare le cure palliative rivolte ai malati di malattie croniche evolutive, di cancro in sostanza, c’è da divulgare la cultura di queste cure, c’è da impegnarsi un po’ e raccogliere fondi, c’è da fare un po’ di volontariato, ci stai? Ci aiuti?Si, è giusto impegnarsi un po’ anche per noi, per la gente, per la comunità, senza orario e senza profitto ma solo perché è giusto farlo… Si, si, si.

Dopo qualche settimana, nel Novembre del 1994, un gruppetto di persone si presentava, statuto alla mano, davanti al notaio; era nata l’Associazione “CON NOI per le cure palliative”. Questo nome, ‘CON NOI’, significa uno spazio senza confini, una collettività senza definizione, un luogo dove si è parte, in modo grande o piccolo da dentro o da fuori, si è comunque parte: con noi malati, con noi familiari, con noi volontari, con noi medici, con noi operatori sanitari, con noi istituzioni, con noi cittadini, con noi che vorremmo migliorare la vita, con noi sostenitori di chi dedica la propria vita e la propria professionalità per la cura di chi soffre. Così, da quel giorno era nata una bambina, da sostenere, da far crescere, da far conoscere, ognuno le dedicava un po’ di tempo e non perdeva occasione per parlarne per coinvolgere, per far sapere e consentire a chi voleva, a suo modo, di contribuire. Servivano idee, organizzazione e contributi di ogni genere.

Nella primavera del 1996 si decise di organizzare una festa, un modo per far conoscere, ma anche un modo per stare assieme e per festeggiare questa nascita. Un gruppo di medici di base del territorio, messa da parte la proverbiale serietà, costituì per l’occasione una Band i “Medici per caso” tra la vera musica e il sano divertimento. Pensavamo di attirare due o trecento persone, per una bella serata di successo, invece dopo un boom di richieste, telefonate di raccomandazione per partecipare e quant’altro, sulla soglia delle settecentoventi prenotazioni siamo stati costretti a chiudere perché il locale non aveva più spazio. Fu una serata straordinaria, una piacevolissima performance della Band e una iniezione di energia infinita, il gradimento, la voglia della gente di partecipare era il segnale che la strada era giusta, che si stava facendo qualcosa di importante.Da qui in avanti il calore delle persone è una costante, tanti volontari impegnati, altre iniziative tutte di grande consenso, l’organizzazione, anche se artigianale è migliorata, è arrivata la sede di Via Becchetti 23/D a Santa Maria degli Angeli e piano piano CON NOI è diventata una vera, importante Associazione.

Oggi più di 800 iscritti ogni anno contribuiscono, con gli introiti degli eventi, con i contributi dei Comuni, con la convenzione con la USL 2 dell’Umbria, al sostegno del Servizio Aziendale di Cure Palliative. La nostra univoca scelta è stata quella di sostenere, di ampliare e spingere quello che era l’embrione delle cure palliative all’interno del servizio pubblico e, dalla collaborazione non concorrenziale ma costruttiva tra pubblico e privato, tra USL e volontariato, è nato un vero e completo Servizio di Cure Palliative che oggi rappresenta un modello per tutta l’azienda sanitaria e che ha dato e dà anche contributi scientifici a livello nazionale.

Gli scopi della Associazione Con Noi sono divenuti il punto d’incontro tra l’esigenza del servizio sanitario pubblico di assistere con efficacia i malati, quelle dei comuni di tutelare i propri cittadini e quelle della gente di avere un servizio umano, efficace ed efficiente. L’équipe, tra personale dell’azienda e personale messo a disposizione dalla Associazione CON NOI, in forma di collaborazione professionale o di volontariato, è costituita oggi da circa venti operatori, medici, psichiatra, psicologhe, fisioterapista, infermieri e all’occorrenza volontari con compiti di accudimento. L’area di attività non riguarda più solo i cinque comuni dell’assisano, ma si estende in tutto il territorio della Ausl2, il perugino, la zona dei ponti, dal confine con Umbertide fino a Torgiano, e poi la media valle del Tevere da Deruta a Marsciano e Todi, e l’area del Lago Trasimeno. Le forme di assistenza si sono ampliate, non solo quindi rivolte al paziente ma anche assistenza psicologica ai familiari, ai minori e agli anziani, a tutte le persone della famiglia che hanno bisogno di una guida per superare un periodo particolarmente difficile della vita, anche nel momento del lutto. L’assistenza è completamente gratuita, a domicilio, 24 ore su 24, 365 giorni.

Questa semplice storia d’amore verso la vita, verso la gente, verso la propria esistenza, dimostra che è possibile fare, migliorare e se vogliamo anche un po’ cambiare. Se non è possibile guarire, si può almeno non soffrire e vivere dignitosamente la propria ultima esistenza, si può aiutare i familiari a superare il loro dolore, si può aiutare i minori a leggere questi difficili passaggi della vita dei loro cari.

Si può, si deve.

Antonello Sterlini